Help de Stichting Noordzeeziekte Albert Feenstra helpen

0

Sneek – Albert Feenstra speelt voetbal bij het G-team van SWZ Boso Sneek. Het is een jongen met een enorm doorzettingsvermogen, is altijd positief en heeft veel gevoel voor humor. En dit ondanks het feit dat hij een ongeneeslijke erfelijke ziekte heeft waarvoor vooralsnog geen genezing mogelijk is.

Enkele jaren geleden werd de diagnose ‘Noordzeeziekte’ bij Albert vastgesteld. Deze ziekte (officiële naam “North Sea progressive myoclonus epilepsy”) is een progressieve erfelijke aandoening waarbij patiënten onder andere problemen hebben met hun evenwicht in combinatie met epileptische aanvallen.Op dit moment is er nog geen genezing mogelijk voor deze ziekte die wordt veroorzaakt door een foutje in het erfelijk materiaal. Doorgaans krijgen kinderen met deze ziekte steeds meer last van de ziekteverschijnselen. Het enige dat de medische stand op dit moment kan doen is het draaglijker maken van het leven van de patiënten die er aan lijden met behulp van medicatie en uiteraard onderzoek om alle ins en outs van deze ziekte te leren begrijpen.

De Noordzeeziekte is zeldzaam, want er zijn wereldwijd slechts 25 gevallen als zodanig gediagnosticeerd. Maar onderzoek naar deze ziekte is van groot belang, zodat er een kans is op beter leven voor de patiënten. Inmiddels is de Stichting Noordzeeziekte opgericht. Het doel van deze Stichting is om wetenschappelijk onderzoek te financieren dat leidt tot meer kennis over de Noordzeeziekte en een behandeling die de ziekte draaglijker maakt, remt of misschien zelfs geneest.

Voor meer informatie zie www.noordzeeziekte.nl

Het is niet meer mogelijk te reageren

X
X

Deel dit met een vriend